لبنان: 60% من المصابين بالهيموفيليا يعانون إعاقات لعدم توافر العلاج الكافي

الهيموفيليا او المرض الملكي لأنّ ملكة بريطانيا العظمى و آيرلندا فيكتوريا (1819-1901) حملته فأورثته لابنها وبواسطة بناتها، انتقل المرض إلى الأسر الحاكمة في اسبانيا وروسيا. هذا المرض لم يرحم اطفال لبنان اذا ان نسبة خمسين في المئة من المصابين بالهيموفيليا هم دون سن الـ18 عاماً، وأنّ أكثر من ستين في المئة منهم يعانون إعاقات شديدة نتيجة عدم توفر العلاج الكافي والنقص في التوعية الصحية عن هذا المرض فحدّث بلا حرج عنه من معاناة غير محدودة علماً أنّ عدد المصابين به واضطرابات تخثّر الدم الأخرى قدّر بحوالي 1000 شخص وقد تم ‏تشخيص ما يقل عن نصف هذا العدد وهم يحصلون اليوم على الرعاية الطبية دون تطبيق القانون لحمايتهم من ناحية عدم ابعادهم عن العمل في المؤسسات، وقد أمسى البعض يتنقل بواسطة كرسي مدولب في صغره. إيلي، على سبيل المثال لا الحصر، شاب لبناني لم يتمكّن من المشاركة في النشاطات الرياضيّة في مدرسته، إذ لم يسمح له أهله بممارسة السباحة خوفاً من التعرّض لأيّ حادث، كونه يعاني من مرض "الهيموفيليا"، أي عدم تخثّر الدم بشكل طبيعي. كبر إيلي وأنهى دراسته الجامعيّة، متحديّاً مضاعفات المرض، لكنّه يعاني اليوم من صعوبة في الحصول على وظيفة دائمة. فأصحاب الشركات يتردّدون في الموافقة على توظيفه نظراً لمشكلته الصحيّة، وما يترتّب عليها من أعباء نفسيّة وماديّة.