الدعوة لإنشاء مخبر مرجعي في الجزائر للأمراض النادرة

تمحورت أهم التوصيات التي خرج بها المشاركون في اليوم التحسيسي بمناسبة احياء اليوم العالمي السابع حول الأمراض النادرة في انشاء مخبر مرجعي حول الأمراض النادرة للتمكن من اكتشافها و متابعتها. في هذا الصدد دعا البروفيسور امسعوادن السلطات العمومية إلى "انشاء مخبر مرجعي" مذكرا بأن " المخبر البيوكميائي للمركز الاستشفائي الجامعي لمصطفى باشا هو المؤسسة الوحيدة التي تتكفل حاليا بتشخيص الأمراض النادرة في الجزائر مما يمنع من التوصل الى تحديد أرقام حقيقية لهذه الأمراض". و قد أوضح هذا المختص في البيوكمياء بمستشفى مصطفى باشا الجامعي أن المشكل " لا يكمن في الجانب المالي بل في الجانب التكويني". و من جهتهم  تطرق المشاركون في هذا اليوم الذي نظمته الجمعية الجزائرية لأعراض ويليام و بورين الى "عدم وجود" هياكل مكيفة من أجل التكفل بهؤلاء المرضى الذين يعانون في صمت". كما أوضحوا أن "نقص هذه الهياكل المختصة يعد عائقا كبيرا أمام التكفل الطبي و الاجتماعي سواء بالنسبة للأشخاص المصابين أو أوليائهم و مهنيي قطاع الصحة و هذا بالرغم من الجهود التي تبذلها السلطات المختصة". و قد تم التأكيد أيضا على أهمية الكشف المبكر الذي يعد ضروريا من أجل فعالية أكبر لعلاج المرضى المصابين و كذا المرافقة " الضرورية" لهؤلاء. و قد أكد بعض أولياء الأطفال المصابين شاركوا في هذا اليوم لوأج على أهمية المرافقة لاسيما في مجال الفحص و الأدوية و التشخيص و الخدمات الاجتماعية. من جهة أخرى أكد المتدخلون أن " بعض المرضى يتكفلون بأنفسهم في حين أن البعض الآخر بحاجة الى مساعدة انسانية مكثفة و الى تجهيزات". و يهدف تنظيم اليوم العالمي حول الأمراض النادرة الى التحسيس بالمشاكل التي يواجهها هؤلاء المرضى علما أنه ينظم هذه السنة تحت شعار " معا من أجل مرافقة أفضل للمرضى". يعتبر مرضا نادرا كل مرض يمس أقل من شخص 1 من مجموع 2.000 علما أنه تم حاليا تحديد حوالي 8.000 مرضا نادرا فيما يتم تحديد 5 أمراض جديدة كل شهر و تسجل الجزائر 200 مرضا فقط.