جائزة حمدان الطبية ترعى فعاليات " اليوم العالمي للأمراض النادرة"

ترعى جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية فعاليات " اليوم العالمي للأمراض النادرة " في دولة الإمارات..بهدف تسليط الضوء على هذه الأمراض وما تلقي به من أعباء على حياة الفرد والأسرة والمجتمع . وأوضح عبدالله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية ان الإحتفالات ستقام يوم الجمعة المقبل الموافق / 28 / من شهر فبراير والذي يصادف اليوم العالمي للأمراض النادرة وذلك بملتقى زايد بن محمد العائلي بالخوانيج وبمشاركة نخبة من الأطباء والمتخصصين في قطاع الرعاية الصحية بالدولة إلى جانب الأطفال المصابين بأمراض نادرة وذويهم . وقال إن الجائزة ترعى الإحتفالات بيوم الأمراض النادرة للعام الرابع على التوالي .. مشيرا إلى أن أهم ما يميز فعاليات العام الحالي هو تدشين الجائزة للموقع الإلكتروني الإماراتي للأمراض النادرة على شبكة الإنترنت وربطه بالموقع الإلكتروني العالمي للأمراض النادرة . وأكد أن هذا الموقع الإلكتروني الأول من نوعه على مستوى الدولة سيبرز جهود دولة الإمارات وريادتها ما بين دول المنطقة في هذا المجال وسيكون أحد المراجع الأساسية للأمراض النادرة في الإمارات لمن يهمهم الأمر سواء كانوا أفرادا أو مؤسسات حيث يعتبر ثمرة لتعاون الجائزة مع كوكبة من المتطوعين من أعضاء اللجان التنظيمية لفعاليات الإحتفال بيوم الأمراض النادرة خلال السنوات الماضية والعاملين بالعديد من المؤسسات الطبية في الدولة. وأشار إلى أن المركز العربي للدراسات الجينية - أحد مراكز الجائزة - يعتبر من المشاركين في تأسيس الموقع خاصة وأنه أحد أكثر المؤسسات إهتماما بهذا الموضوع على مستوى الدولة وهو من المؤسسات القليلة التي إهتمت بإصدار التقارير والدراسات حول موضوع الأمراض النادرة في العالم العربي بصفة عامة وفي دولة الإمارات بصفة خاصة والتي تم إستقاؤها من قاعدة بيانات فهرس الأمراض الوراثية لدى العرب الصادرة عن المركز . وأضاف ابن سوقات انه على الرغم من ندرة هذه الأمراض فإن من حق المصابين بها الحصول على التشخيص السليم والتمتع ببيئة مناسبة يستطيعون من خلالها التعايش مع المرض شأنهم في ذلك شأن المصابين بالأمراض الشائعة . من جانبها أشارت الدكتورة فاطمة بستكي إستشارية طب الأطفال والوراثة الإكلينيكية رئيسة اللجنة المنظمة لفعاليات الإحتفال إلى أن الأمراض النادرة تشتمل على مجموعة كبيرة ومتنوعة من الأمراض التي تختلف عن بعضها من حيث أسباب الإصابة والأعراض والتطور السريري ونسبة انتشار المرض . وأوضحت انه فيما يتعلق بتعريف المرض النادر يقول الرأي السائد في الأوساط العلمية أن المرض النادر هو ذاك الذي يصيب حوالي / 50 / فردا من بين كل / 100 / ألف نسمة مع تفاوت هذه النسب من بلد لآخر..منوهة بأنه طبقا لذلك فإنه يوجد حتى وقتنا الحالي من سبعة آلاف إلى ثمانية آلاف مرض نادر معروف يعاني منها مئات الملايين من الأشخاص حول العالم . وذكرت أن نسبة إنتشار المرض النادر ذاته تختلف من دولة لأخرى حيث ان العوامل الجينية تلعب الدور الأهم في الإصابة بالغالبية العظمى من الأمراض النادرة سواء كانت تلك العوامل الجينية تورث بشكل قاهر أو متنحي كما أنها يمكن أن تنتج من ردود فعل شاذة لجهاز المناعة في الجسم أو من جراء التعرض للعدوى . وأشادت بستكي برعاية جائزة حمدان الطبية لليوم العالمي للأمراض النادرة في الإمارات .. معربة عن أملها في أن تكلل هذه الجهود المبذولة لسنوات عديدة بسن التشريعات ووضع السياسات الكفيلة بمساواة حقوق المصابين بالأمراض النادرة مع حقوق غيرهم من المرضى .. مشيرة إلى أنه لا يزال هناك العديد من الأمراض النادرة التي تحتاج إلى المزيد من البحث والدرس من أجل تعزيز قدرة المختصين على توصيفها بدقة سريريا وجزيئيا .