حكاية رضيعة عظامها من زجاج تبحث عن عناية فائقة لإستمرار الحياة

كانت السعادة غير عادية تلك التي غمرت الشاب محمد زياد الزعنون واسرته عندما منّ الله عليه بنجاح ولادة زوجته لأربعة توائم، هم ثلاث اناث وذكر في مستشفى المقاصد بالقدس، لكن اكتشاف الاطباء لمرض نادر لدى الرضيعة نغم، وضع الأسرة أمام تحديات هائلة بحاجة لجهود أكبر من امكانياتها بكثير لمتابعة علاجها في مراكز طبية متخصصة ومتطورة جدا. الزعنون (30عاما)، الذي رزق بأربعة توائم، حمد الله على نعمته، وقال في حديث خاص لـ'وفا': 'بعد عدة سنوات من الزواج أنجبت زوجتي أربعة توائم ثلاث بناة وولد، وكنت أتمنى أن يرزقني الله والحمد لله على فضله'. ويقطن الزعنون في منطقة شارع 'النفق' في شمال مدينة غزة، ويعمل موظفا في المقر الرئيس لشركة توزيع كهرباء غزة، واضطرته حالة نغم إلى التغيب عدة أسابيع عن عمله فلم يكد يساعد زوجته في متابعة التوائم الثلاثة زياد وشهد وجنى حتى يتلقى اتصالا من مستشفى 'النصر' في مدينة غزة لمتابعة حالة نغم، التي يقول الأطباء إنها تعاني من مشاكل طبية متعددة ليس أقلها 'العظام الزجاجية' وبحاجة إلى متابعة من نوع خاص يتطلب تدريب مساعدة على الأقل لزوجته في رعايتها لسنوات. وأوضح الزعنون الذي تزوج قبل أربعة اعوام 'أثناء فترة الحمل تعذبت زوجتي آلاء بشكل كبير، خصوصا في الأشهر الأخيرة من الحمل، وكادت تفقد حياتها، وحولت من مستشفى الشفاء قسم الولادة في مدينة غزة، إلى مستشفى المقاصد في مدينة القدس المحتلة، بسبب عدم قدرة الحاضنات في الشفاء استيعاب أطفال بأوزان قليلة جدا'. وتابع 'تم تحويل زوجتي لإجراء عملية ولادة طارئة في مستشفى المقاصد بالقدس المحتلة، حيث تمت عملية الولادة في أيلول/ سبتمبر الماضي، وذلك بناءً على توجيهات الصحة وعمل التنسيق من قبل الشؤون المدنية في السلطة الوطنية'. وبين 'لقد منّ الله عليّ ورزقني بأربعة توائم (زياد، شهد، نغم، جنى) من خلال عملية حقن مجهري، حيث بلغ عمر الأطفال عند الولادة ستة أشهر وثلاثة أسابيع، ويعاني الأطفال الأربعة من ضعف خاص في المناعة، لذلك يحتاج كل طفل لست حقن شهريا ابتداء من شهر تشرين ثاني/ نوفمبر2013 إلى نيسان/ أبريل 2014 كلٍ واحدة تكلف 5,000 شيقل لكل 100 MG، حيث إن الجرعة الواحدة لكل طفل تعطى له بناء على وزنه، وحيث يعطي على كيلوغرام من وزنه 15 MG من العلاج، واسم العلاج هو (15mg/kg IM Respiratory syncitial virus) (PALIVIZOMAB)'. ونوه الزعنون إلى أن 'العلاج غير متوفر في مستشفيات أو مستودعات الأدوية في قطاع غزة والضفة الغربية'، مؤكدا أنه 'في 28 تشرين ثاني/ نوفمبر الماضي تم نقل الطفلة نغم من مستشفى المقاصد إلى مستشفى النصر للأطفال في مدينة غزة حيث تعاني من عدة إعاقات صحية منها: تلف في الرئتين حيث إنها تحتاج إلى تنفس اصطناعي (أكسجين مساعد) بشكلٍ دائم، ووجود هشاشة في العظام، حيث إن العظام تتكسر مثل الزجاج ولا يوجد تشخيص طبي حتى اللحظة، حيث عجز الأطباء في مستشفى المقاصد عن تشخيص الحالة المرضية'. ويؤكد أطباء المستشفى في غزة، أن الأطفال الأربعة، بحاجة إلى عناية فائقة، وأخذ حقن المناعة للحفاظ على صحتهم. بيدا أن الزوجة آلاء تقول 'طفلتي نغم بحاجة للعلاج الدائم، وأخاف حملها وضمها لحضني لأن يتكسر العظم عندها كالزجاج يمكن أن ينكسر دون أن أشعر بذلك، وأتمنى من الأطباء إيجاد حل لهذه المشكلة'. ولجأ الزعنون بمساعدة من مسؤولين في الصحة في غزة والضفة الغربية لمخاطبة عدد من المؤسسات الطبية العالمية لأجل الحصول على هذه الحقن، التي يتطلب توفيرها بشكل عاجل دون أن يجد حلا، إلى جانب أن الرضيعة نغم بحاجة إلى فحوصات مخبرية خاصة بالجينات تكلف خمسة عشر ألف دولار على الأقل كما أبلغه أطباء يشرفون على متابعة حالتها.